É uma sociedade civil sem fins lucrativos que tem como objetivo orientar e informar os portadores da Doença de Parkinson bem como os cuidadores e familiares. O GRUPARKINSON nasceu do idealismo de alguns portadores e cuidadores que sentiram a necessidade de formar um grupo dirigido e orientado por eles mesmos, que sentem na pele suas dificuldades.

domingo, 31 de julho de 2011

PARKINSONIANOS EM BRASILIA


Foram recebidos pelo Diretor de Políticas de Saúde e Segurança do Ministério da Previdência, Remigio Todeschini, em 28 de julho de 2011, uma comitiva de 14 representantes das Associações de Parkinson do Brasil entre elas São Paulo (Samuel Grossmann) Campinas (Omar Rodrigues) M. Gerais (Gervasio Pierre e Nixon Souza) Paraná (Jorge Magno e Francisco Carvalho) Rio de Janeiro (Carlos Nei). Santa Catarina (Maria Célia) Rio Grande do Sul( Ângela Gama) , Brasília ( cel. Pato , Aldo Paviani, Áurea Campelo e Ana Santos) e Bahia ( Genário Couto). \
Foi entregue ao representante do Ministério o documento com nossa reivindicação de proventos dos aposentados hoje, que só beneficia os aposentados por invalidez. Após a entrega do documento devidamente protocolado Samuel fez um breve relato sobre nossas necessidades. O Sr Remigio bombardeado com uma serie de colocações dos presentes inclusive quanto à falta de qualificação dos peritos para analisarem os PDP ‘
Ficou acertado que enviaremos um documento complementar expondo outro assunto abordado, principalmente pedir ao Exmo. Sr Ministro um assento no Conselho Nacional de Saúde. A reunião com o representante do Ministério durou cerca de 90 minutos. Consideramos que o passo foi dado, a luta é árdua mas não vamos desistir, Sugiro a todos os PK que entrem  com ação na Justiça  Federal, pequenas causas, pedindo o beneficio, considerando a negativa do INSS em conceder aquilo que consideramos justo. Não precisa de advogado.
Texto Genário Couto

terça-feira, 12 de julho de 2011

Evento sobre as Mulheres no Mundo Contemporâneo.

"Mês passado participei de um evento sobre as mulheres no mundo contemporâneo.

Era um bate-papo com uma platéia composta de umas 250 mulheres de todas as raças, credos e idades.

E por falar em idade, lá pelas tantas, fui questionada sobre a minha e, como não me envergonho dela, respondi.

Foi um momento inesquecível... A platéia inteira fez um 'oooohh' de descrédito.

Aí fiquei pensando: "Pô, estou neste auditório há quase uma hora exibindo minha inteligência, e a única coisa que provocou uma reação calorosa da mulherada foi o fato de eu não aparentar a idade que tenho?

Onde é que nós estamos?'

Onde, não sei, mas estamos correndo atrás de algo caquético chamado 'juventude eterna'.

Estão todos em busca da reversão do tempo.

Acho ótimo, porque decrepitude também não é meu sonho de consumo, mas cirurgias estéticas não dão conta desse assunto sozinhas.

Há um outro truque que faz com que continuemos a ser chamadas de senhoritas, mesmo em idade avançada.

A fonte da juventude chama-se 'mudança'.

De fato, quem é escravo da repetição está condenado a virar cadáver antes da hora.

A única maneira de ser idoso sem envelhecer é não se opor a novos comportamentos, é ter disposição para guinadas.

Eu pretendo morrer jovem aos 120 anos.

Mudança, o que vem a ser tal coisa?

Minha mãe recentemente mudou do apartamento enorme em que morou a vida toda para um bem menorzinho.

Teve que vender e doar mais da metade dos móveis e tranqueiras, que havia guardado e, mesmo tendo feito isso com certa dor, ao conquistar uma vida mais compacta e simplificada, rejuvenesceu.

Uma amiga casada há 38 anos cansou das galinhagens do marido e o mandou passear, sem temer ficar sozinha aos 65 anos.
Rejuvenesceu.

Uma outra cansou da pauleira urbana e trocou um baita emprego por um não tão bom, só que em Florianópolis, onde ela vai à praia sempre que tem sol.

Rejuvenesceu.

Toda mudança cobra um alto preço emocional.

Antes de se tomar uma decisão difícil, e durante a tomada, chora-se muito, os questionamentos são inúmeros, a vida se desestabiliza.

Mas então chega o depois, a coisa feita, e aí a recompensa fica escancarada na face.

Mudanças fazem milagres por nossos olhos, e é no olhar que se percebe a tal juventude eterna.

Um olhar opaco pode ser puxado e repuxado por um cirurgião a ponto de as rugas sumirem, só que continuará opaco porque não existe plástica que resgate seu brilho.

Quem dá brilho ao olhar, é a vida que a gente optou por levar.

quarta-feira, 6 de julho de 2011

Dr.Nicolelis em Salvador...

Dr. Nicolelis esteve em Salvador e no salão Nobre da Reitoria da UFBA, que estava super lotado , lançou seu livro "Muito além do nosso eu" e fez uma explanação maravilhosa sobre seus experimentos científicos, em ratos, macacos; uma dedicação muito grande por Aurora,uma macaquinha que faz parte dos avanços nas experiências feitas por ele e seus companheiros. Nem uma vez falou na palavra Parkinson, porém ao atender aos nossos companheiros Ana de Hollanda, João Martins e João Luiz, que ávidos por saber alguma coisa que desse um pouco de esperança para nós ,parkinsonianos, respondeu que por mais um ano farão experiências com macacos, mas que logo logo depois desse ano, que para nós será muito longo, fará experiencias com humanos. Ficamos encantados com o Dr Nicolelis, que apesar de estar na lista dos 20 maiores cientistas do mundo, é de uma simplicidade impar, brincalhão e tirou boas risadas do publico que ao final o aplaudiu de pé.
Ana Florence

segunda-feira, 4 de julho de 2011

UM AVANÇO FASCINANTE

Este é o titulo da matéria (entrevista) publicada na revista VEJA , 06/7/11.
Realmente um avanço que enche de esperanças o PDP e outras patologias. Muita ESPERANÇA MESMO.
Uma nova terminologia , CELULAS TRONCO de PLURIPOTENCIA INDUZIDA(CEPI). O que é isso?
Quem explica na entrevista é o cientista americano Derrick Rossi que faz experiências na universidade de HARVARD-EUA.
Ele diz:
“Essas células conhecidas com IPS(Iinduced pluripotent stem cells) foram geradas inicialmente na universidade de KIOTO / Japao , em laboratórios pelo Professor Shinya Yamanaka, em 2007. A fase pluripotente é a fase inicial da vida da célula quando ela ainda tem capacidade de se diferenciar em qualquer um dos diversos tecidos d oeganismo humano, como acontece com as Celulas tronco embrionárias. Ë o feito mais senasconal que já vi em toda minha carreira “
Os estudos que envolvem as CEPIs trazem grandes esperanças aos portadores de Doença de Parkinson, Alzheimer e diabetes.
A primeira pergunta que faço é que todos portadores fazem: em quanto tempo será usada nos pacientes? Ele diz:
“Quando estamos na ultima fase de um estudo clinico, não é possivel dar prazos”
Será que é mais esperança que vamos ver escorregar pelos dedos?
Mais um alarme falso?
NÃO devemos esmorecer, devemos CRER que o dia cura chegará, pois as pesquisas continuam no mundo inteiro e devemos ter esperanças que venceremos essa batalha

domingo, 3 de julho de 2011

NICOLELIS EM SALVADOR !!!!

Dr. Miguel Nicolelis estará dia 05 de Julho,as 2oh, em Salvador, proferindo palestra e lançando seu livro "MUITO ALEM DO NOSSO EU".
O evento será no salão Nobre da Reitoria Da UFBA e organizado pela Pro Reitoria e Cafe Cientifico.

Essa é uma oportunidade que a comunidade parkinsoniana não pode perder e o Gruparkinson-Ba estará presente.